「被脐带血救的第一人」,他换血重生 35 年!

2023-10-17

马修·法罗 (Matthew Farrow) 的人生不幸,但也幸运。


不幸的是,他从两岁半开始就被诊断出患有范可尼再生障碍性贫血。患儿通常在10岁前就会骨髓衰竭,不接受干细胞移植就会天折。


幸运的是,妹妹给他带来了一份救命的礼物: 脐带血。在一次国际性的协作努力后,他成为了世界上第一个接受脐带血移植的人。


移植后,马修的血液和妹妹的基因相同,像女性一样拥有XX染色体。


这次移植彻底改变了他,也为他开启了新的未来。然而,他的故事并不止于此。


马修:

帮助像我这样的孩子


1988年10月6日,5岁的马修接受了脐带血移植。他的妹妹艾莉森 (Alison) 是他 的脐带血供者,这也使她成为了世界上第一个“救世主兄弟姐妹”(Savior Sibling)。



这次移植是一个国际性的努力: 马修来自美国北卡罗来纳州,杜克大学的乔安妮·库茨伯格 (Joanne Kurtzberg) 教授是他的儿科医生。处理脐带血的是来自印第安纳大学医学院的哈尔·布罗克斯迈尔(Hal Broxmeyer) 博士。移植手术在法国巴黎的圣路易斯医院进行,移植医生是伊莲娜·格鲁克曼(Eliane Gluckman) 博士。


当时,马修的父母辞去了工作并搬到了法国,尽管他们不会说法语。去的时候,他们带着三个孩子,但不知道能否把马修活着带回美国。这是一场豪赌,这个家庭的压力很大。


当父亲询问马修是否想抓住这个机会时,他的回答超出了这个年龄段孩子的稚嫩。


“我要帮助像我这样的孩子。”


幸运的是,他的移植很成功。


挑战:

移植成功不是终点


尽管移植成功,马修在生活中还面临许多挑战。


除了骨髓衰竭之外,还有许多症状和出生缺陷无法通过干细胞移植治愈。


马修小时候做过多次手术来纠正身体的异常。马修还有学习障碍,包括多动症和阅读障碍,这可能与范可尼贫血有关。这也影响了马修完成大学学位或高中以上的职业培训。


同时,范可尼贫血是一个伴随终生的挑战,马修已经失去了数十位通过患者支持小组认识的朋友。一方面,对于范可尼贫血患者来说,马修非常健康。


但另一方面,马修头顶仍然悬着一把剑


范可尼贫血是一个持续终生的挑战。即使是移植成功,患者仍然更容易罹患癌症,寿命更短。


图片


由于健康问题和幸存者内疚的过山车般的变化,马修被诊断出患有创伤后应激障碍。正如马修所说,“我经历的事情超出大多数人的想象。”


虽然他是脐带血界的名人,但每天的现实里,他也只是一个努力养家糊口的普通人。近几年,他也经历了婚姻和工作上的变故。


尽管如此,他仍然积极面对,并尽力寻找“新的平衡”。


感激:

脐血融入他的生命


在工作和生活中,马修一直是脐带血的倡导者。他经常在公众活动中分享他的故事,以提高人们对脐带血的认识。他说:我的目标是分享我的故事,以帮助提高人们对脐带血的认识和理解。有很多人并不真正了解它的重要性。


马修出生于1983年,是少数年近 40 岁的范可尼贫血幸存者之一。他对脐带血无比感恩,曾多次发表演讲表达感激。




我觉得媒体对胚胎干细胞的负面报道太多,而公众对脐带血干细胞的了解还不够。这给人们留下了干细胞是负面的东西的印象,我们需要获得更多关于胶带血干细胞的积极信息。






我的故事并不是唯一成功的脐带血故事。我遇到过很多家庭,他们读过我们的故事,要么捐献了孩子的脐带血,要么为家人保留脐市血。也有很多家庭自己保存了脐带血,挽救了他们孩子的生命。


我还有一个非常好、特别的朋友,患有与我相同的疾病,她的骨髓捐赠者在移植前三周退出。但幸运的是,一些妈妈捐赠了脐带血单位,很快就移植了,她现在也健康地生活着。






知道脐带血的好处,我不能让它作为医疗废物被丢弃。令我感到非常难过的是,仍然有人不知道脐带血的重要性。因此,向护士、医生、助产士分享我的故事和其他类似的故事,可以帮助我,帮助你们与各个家庭谈论它的重要性以及它可能带来的第二次机会。




奇迹:

人生戏剧性的韵脚


马修的故事并没有结束。


他的妹妹艾莉森怀上了第二个孩子,预产期在2023年6月。


面对给予他第二次生命的妹妹,马修深怀感激。他渴望能用自身的影响力,为她提供一份特殊的礼物——脐带血储存。


最后,MiracleCord脐血库决定伸出援手,为法罗一家提供免费的脐带血储存服务。


巧的是,马修的父母也总是称艾莉森为他们的奇迹宝贝 (Miracle Baby) ,如今又是MiracleCord的帮助,这仿佛人生里戏剧性的韵脚


图片


马修的故事是一个关于挑战、勇气和感恩的故事。


他的经历证明了脐带血移植的重要性,也展示了生活中的困难和挑战。


尽管他的生活并不容易,但他仍然保持积极的态度并致力于提高人们对脐带血的认识。


来源:成体干细胞国家地方实验室





本站是一个学习交流的平台,网站上文章为转载,如果原文没有版权声明,按照目前互联网开放的原则,我们将在不通知作者的情况下,转载文章;如果原文明确注明“禁止转载”,我们一定不会转载,如果文章侵犯版权,请及时联系我们,更正或者删除有关内容。本平台拥有对此声明的最终解释权。

链接免费wwwwwww视频链接wwwby1688com官网链接链接链接链接